2023年4月17日是第35个“世界血友病日”，活动主题是“人人可及：预防出血”，旨在提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。
       什么是血友病呢？
       血友病是一组因为凝血因子缺乏而导致的遗传性出血性疾病，是严重危害健康的遗传性缺陷疾病，常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止、血肿形成或关节出血，因而建议高风险人群应在孕前、产前接受遗传咨询、基因检测和产前诊断。
       哪些是高风险人群呢？
       血友病是X染色体连锁的隐性遗传病，因此血友病的发病与家族和性别有关，男性均为血友病患者，而女性多为致病基因的携带者。血友病患者和有血友病家族史的女性均为高风险人群。
       血友病患者常自幼年发病，不一定有明确的家族史，儿童特别是男性儿童反复出现不明原因的关节肿痛及活动障碍，尤其是活动后发作，要高度重视，及时就医。
       血友病的治疗策路和目标为有效防治出血及相关并发症，因此早期、持续性在出血前有规律地应用凝血因子的替代治疗，是儿童血友病的首选治疗方法，能够有效的改善预后，降低致残率。
       国家己将血友病纳入罕见病目录、儿童血液病救治保障管理和大病集中救治范围，将相关治疗药物纳入国家医保目录，真正推进了“人人可及：预防出血”，使血友病患者都可以得到正确的诊断和正规治疗，远离残疾。